Ako s tým bojujeme?

Sonička je úplne hypotonická – neovláda svoje svaly, nedrží hlavičku, nepohne nôžkami ani rúčkami (len málinko prštekmi). Cez deň prevažne dýcha sama, v noci je napojená na UPV.

Dcérka ma za sebou množstvo genetických testov. Stále nemá určenú diagnózu. Testy na SMA, stĺpec svalových ochorení, Pompeho chorobu a metabolické ochorenia boli negatívne.

Celý svoj čas venujeme jej starostlivosti a pátrame po diagnóze. Hľadáme možnosti ďalších vyšetrení. Oslovujeme zahraničie ... no zatiaľ bez úspechu.

Sonička v domácom prostredí absolvuje cvičenia na podporu dýchania, kraniosakrálnu terapiu spojenú s terapiou ladičiek a skenar terapiu.

 

Našim hlavným cieľom je robiť všetko preto,

ABY SA SONIČKA ROZHÝBALA

 

Čo preto robíme?

  1. hľadáme diagnózu

      - konzultácie  s lekármi, genetikmi a odborníkmi

      - hľadanie nových odborníkov a špecialistov

      - oslovenie zahraničných centier

        (Praha, Brno, Budapešť, Michigan Medicine, Columbia university department of pediatrics)

      - hľadanie možností ďalších komplexnejších vyšetrení

 

  1. snažíme sa sústavne zlepšovať jej zdravotný stav

- kraniosakrálna terapia

- terapia ladičkami

- skenar terapia

- masáže

- cvičenia na podporu dýchania

- vojtova metóda

- polohovanie a odsávanie hlienov

- multisenzorická stimulácia

- orofaciálna stimulácia

- bylinková terapia

 

  1. vyberáme vhodné zdravotnícke pomôcky

- hľadanie možností získavania financií na zdravotnícke pomôcky a materiál

- spolupráca s Centrum včasnej intervencie Košice

- oslovenie nadácií

- zapájanie sa do projektov a grantov („Od začiatku v dobrých rukách“, „Bojovníci za zdravie“)

- založenie vlastného Občianskeho združenia Bojovníčka SOŇA