Každý z nás, zažil v minulom roku niečo, na čo by rád zabudol, ale aj niečo čo ho potešilo a povzbudilo. Aj ja som spolu s rodičmi takého starosti a radosti zažila a chcem sa s Vami o ne podeliť. Jedným z veľkých úspechov bolo, že mi vymenili umelú pľúcnu ventiláciu (UPV) za novšiu, aj keď sme to nemali v pláne, ale život to tak sám zariadil. Nebolo to vôbec jednoduché, pretože je to celé o vede a fyzike. Udialo sa to koncom augusta na ozdravnom pobyte v Dolnom Smokovci, kde vďaka viacerým odborníkom v súčinnosti s ARO Košice sa podarilo moje dýchanie úspešne nastaviť. Hlavnou výhodou novej UPV je, že mi viacej napomáha k spontánnemu dýchaniu, má iba jednu hadicu a batéria vydrží niekoľko násobne viac hodín ako na pôvodnom prístroji (max. 4 hodiny), čo mi umožňuje viacej mobility. Zároveň mi nastavili prístroj na podporu vykašliavania, ktorý mi asistuje pri vykašliavaní a tým mi pomáha znižovať riziko poškodenia dýchacích ciest a respiračných komplikácií. Takým negatívnym zážitkom, v minulom roku bolo, keď mi praskol PEG (trvalá sonda zavedená priamo do žalúdka) a musela som operačne postúpiť jeho výmenu. Strávila som nejaký ten čas v nemocnici, čo nebolo pre mňa a moju mamku príjemne, veď povedzme si, kto túži byť v nemocnici. Nový PEG ma samozrejme ako všetko nové aj svoje výhody a nevýhody. Výhodou je že strava sa podáva jednoduchšie, nakoľko je hadička hrubšia a striekačka sa našraubuje, ale nevýhodou je, že sa vstupný otvor ťažšie čistí. Pobyt v nemocnici ma trošku oslabil, a musela som potom opäť naberať na sile. Ale ako už viete, každodenná rehabilitácia, pohybové cvičenia, polohovanie a správna výživa sú pre mňa nevyhnutné. A aj vďaka Vašej pomoci môžem celý rok pravidelne (5x do týždňa) cvičiť s fyzioterapeutom v domácom prostredí a absolvovať ďalšie terapie. Všetko sa to pozitívne odráža na mojom mentálnom vývoji kde pekne napredujem. Dopomáhajú k tomu aj aktivity a hry, ktoré rozvíjajú moje myslenie a vzbudzujú vo mne túžbu po niečom novom. Tento rok 2023 máme v pláne dodržiavať nastavený režim a zaobstarávať pomôcky pre zlepšenie a skvalitnenie môjho života. ĎAKUJEM za Vaše dary, ktoré nám pomáhajú, aby sme reálne vedeli zvládať náklady.