Sonička je úplne hypotonická – neovláda svoje svaly, nedrží hlavičku, nepohne nôžkami ani rúčkami (len málinko prštekmi) a je napojedná na UPV.
Dcérka ma za sebou množstvo genetických testov. Testy na SMA, stĺpec svalových ochorení, Pompeho chorobu a metabolické ochorenia boli negatívne.
Celý svoj čas venujeme jej starostlivosti a pátrame po diagnóze. Hľadáme možnosti ďalších vyšetrení. Oslovujeme zahraničie ... no zatiaľ bez úspechu.
Sonička v domácom prostredí absolvuje cvičenia na podporu dýchania, kraniosakrálnu terapiu spojenú s terapiou ladičiek a skenar terapiu.
Našim hlavným cieľom je robiť všetko preto,
„ABY SA SONIČKA ROZHÝBALA“
Čo preto robíme?
- hľadáme diagnózu
- konzultácie s lekármi, genetikmi a odborníkmi
- hľadanie nových odborníkov a špecialistov
- oslovenie zahraničných centier
(Praha, Brno, Budapešť, Michigan Medicine, Columbia university department of pediatrics)
- hľadanie možností ďalších komplexnejších vyšetrení
- snažíme sa sústavne zlepšovať jej zdravotný stav
- kraniosakrálna terapia
- terapia ladičkami
- skenar terapia
- masáže
- cvičenia na podporu dýchania
- vojtova metóda
- polohovanie a odsávanie hlienov
- multisenzorická stimulácia
- orofaciálna stimulácia
- bylinková terapia
- vyberáme vhodné zdravotnícke pomôcky
- hľadanie možností získavania financií na zdravotnícke pomôcky a materiál
- spolupráca s Centrum včasnej intervencie Košice
- oslovenie nadácií
- zapájanie sa do projektov a grantov („Od začiatku v dobrých rukách“, „Bojovníci za zdravie“)
- založenie vlastného Občianskeho združenia Bojovníčka SOŇA