Očami Soničky - blog

Každý z nás, zažil v minulom roku niečo, na čo by rád zabudol, ale aj niečo čo ho potešilo a povzbudilo. Aj ja som spolu s rodičmi takého starosti a radosti zažila a chcem sa s Vami o ne podeliť. Jedným z veľkých úspechov bolo, že mi vymenili umelú pľúcnu ventiláciu (UPV) za novšiu, aj keď sme to nemali v pláne, ale život to tak sám zariadil. Nebolo to vôbec jednoduché, pretože je to celé o vede a fyzike. Udialo sa to koncom augusta na ozdravnom pobyte v Dolnom Smokovci, kde vďaka viacerým odborníkom v súčinnosti s ARO Košice sa podarilo moje dýchanie úspešne nastaviť. Hlavnou výhodou novej UPV je, že mi viacej napomáha k spontánnemu dýchaniu, má iba jednu hadicu a batéria vydrží niekoľko násobne viac hodín ako na pôvodnom prístroji (max. 4 hodiny), čo mi umožňuje viacej mobility. Zároveň mi nastavili prístroj na podporu vykašliavania, ktorý mi asistuje pri vykašliavaní a tým mi pomáha znižovať riziko poškodenia dýchacích ciest a respiračných komplikácií. Takým negatívnym zážitkom, v minulom roku bolo, keď mi praskol PEG (trvalá sonda zavedená priamo do žalúdka) a musela som operačne postúpiť jeho výmenu. Strávila som nejaký ten čas v nemocnici, čo nebolo pre mňa a moju mamku príjemne, veď povedzme si, kto túži byť v nemocnici. Nový PEG ma samozrejme ako všetko nové aj svoje výhody a nevýhody. Výhodou je že strava sa podáva jednoduchšie, nakoľko je hadička hrubšia a striekačka sa našraubuje, ale nevýhodou je, že sa vstupný otvor ťažšie čistí. Pobyt v nemocnici ma trošku oslabil, a musela som potom opäť naberať na sile. Ale ako už viete, každodenná rehabilitácia, pohybové cvičenia, polohovanie a správna výživa sú pre mňa nevyhnutné. A aj vďaka Vašej pomoci môžem celý rok pravidelne (5x do týždňa) cvičiť s fyzioterapeutom v domácom prostredí a absolvovať ďalšie terapie. Všetko sa to pozitívne odráža na mojom mentálnom vývoji kde pekne napredujem. Dopomáhajú k tomu aj aktivity a hry, ktoré rozvíjajú moje myslenie a vzbudzujú vo mne túžbu po niečom novom. Tento rok 2023 máme v pláne dodržiavať nastavený režim a zaobstarávať pomôcky pre zlepšenie a skvalitnenie môjho života. ĎAKUJEM za Vaše dary, ktoré nám pomáhajú, aby sme reálne vedeli zvládať náklady.

Mám  už 5 rôčkov. Čas nám letí a mi žijeme svoj život v uzavretom kruhy rodiny a blízkych priateľov. Vzhľadom na situáciu sa nám minulý rok (2021) nepodarilo absolvovať rehabilitačný pobyt v niektorom zo zariadení, ale o to viac som makala doma. Cvičenie, terapie a masáže sú súčasťou nášho každodenného života. Samozrejme musíme to vyvážiť aj hraním. Teraz v zime je to o čosi ťažšie, rodičia majú čo robiť, aby sa nenudila. Mám veľmi rada svojich malých kamarátov a teším sa, keď sa prídu so mnou pohrať. Takéto dni sú pre mňa veselšie. Lepíme si nálepky, skladáme  kocky, prezeráme  knižky a hráme spoločenské hry (no občas aj na mobile :-)).

Viem veľmi pekne hlavičkou dať najavo čo „áno“ a čo „nie“. Viem očkami naznačiť aj kedy chcem papať alebo chcem mať svoj kľud. Pri cvičení sa snažím zapájať všetky svoje svaly –  fyzioterapeut a rodičia to nie len cítia ale aj vidia a nesmierne ma v tom podporujú. Pre niekoho banality, no pre mňa sú to  veľké pokroky. Naďalej robím všetko preto, aby som napredovala. Držte mi v tom aj naďalej prsty. ĎAKUJEME!

Pre väčšinu z Vás to bol dlhý rok, ktorý ste museli stráviť v domácom prostredí. Pre mňa s rodičmi to nebola žiadna zmena až na zrušené rehabilitácie. Keďže  zdravie je to najdôležitejšie, veľmi nám to neprekážalo. Na začiatku pandémie ste sa niektorí delili o svoje dojmy, ako zvládate spoločne strávený čas doma. Teraz Vám ja priblížim, ako vyzerá môj bežný deň.

Keď sa zobudím neviem sa dočkať, kedy ma už konečne mamka presunie k TV, aby som si pozrela svoju obľúbenú rozprávku Labková patrola. Ale musím si polhodinku počkať kým sa dostanem do obývačky. Veru ranná hygiena, odsávanie, prebaľovanie opäť raz odsávanie, prezliekanie a môžeme ísť. Presun je tiež na etapy. Najprv idem ja, a potom si musím počkať na stroj, ktorý mi pomáha dýchať a odsávačku. Hurááá už som v obývačke! Mamka zapína TV a pýta sa ma, čo chcem pozerať. Aaaale mami, to snáď nemyslíš vážne! Samozrejme, že labky. Pýtate sa ako mi mamka rozumie? Naučila som sa ovládať svoju hlavičku, dokážem už všetkým ukázať ÁNO – NIE. Je to úžasný pocit, prejaviť svoj názor. Konečne mi ľudia v okolí viac rozumejú. Labky sú zapnuté na nôžky idú ortézky, aby sa mi nestáčali nesprávnym smerom. Po raňajkách a pozeraní TV, by som sa chcela hrať, ako všetky deti, no mňa čaká masáž tváre, nôh a rúk. Po druhý krát hurááá, idem sa hrať. Ani sa nenazdám a už zvoní zvonček. Ajeeeje idem cvičiť :-) Sú dni kedy je to brnkačka, ale aj dni keď sa mi veľmi nechce. Cvičím 5 dní v týždni. Je to tvrdá drina, a pokroky sú síce malé. No pre mňa a mojich rodičov sú VEĽKÝM ZÁZRAKOM. Viete čo už dokážem? Hýbať s ramenami a spojiť nôžky k sebe a od seba. Pre niekoho úplne obyčajná vec, pre mňa veľká drina. Veď si to predstavte, predtým som ani len trošku nepohla nôžkami. Pokúšam sa aj sama dýchať, už sa menej bojím byť bez stroja, ale zatiaľ to ide pomaličky. A okrem toho, veď som dieťa chcem sa hlavne hrať! Cvičenie skončilo, ideme obedovať. Opäť sa učím jesť cez ústa a popritom sa ma snažia zaujať aj hračkami. Keď máme dobré počasie ideme vonku. Ak nie hráme sa, čítame si knižky, skáčeme na fit lopte, spievame si a pod.. Zvečernieva sa a ja idem na magnetickú podložku, a potom ma čaká môj obľúbený motomed. Rada si sledujem svoje nôžky ako bicyklujú. Mám na ňom najazdené už slušné kilometre 😊 Večer mám opäť svoju chvíľku s labkami a potom už idem spinkať. A keďže som už veľké dievčatko počas dňa už nespím.  Ale večer, až taká veľká nie som, lebo chcem zaspávať ešte s rodičmi. V piatok ráno ku mne prichádza terapeutka, mám rada jej prítomnosť, terapia je veľmi uvoľňujúca. Niektoré víkendy ešte absolvujem terapiu s názvom bioliečba

Len krátko...

Pred Vianocami som stihla absolvovať logopedický pobyt v Adeli. Pani Veronika, je skvelá logopédka. Rodičom ukázala, čo je potrebné robiť, aby sa mi prebudili mimické svaly, a zatvorila sa mi pusina. Cvičili sme aj komunikáciu. Po návrate z Adeli sme si urobili krásne Vianoce, ale veľmi neleňoším naďalej poctivo cvičím.

Pekné LETO Vám prajem!

Počas mesiaca apríl moja teta spracovávala 2%. ĎAKUJEM!, že aj tohto roku ste svojim 2% dali zmysel a takto mi pomohli.

Ja som v mesiaci apríl absolvovala svoj prvý pobyt v Adeli Medical center Piešťany. Bolo to všetko pre mňa nové a aj náročne. Ale zvládla som to. Ukázali nám nové cviky, polohy ale aj hračky. Urobila som ďalší maličký krôčik vpred.

Po návrate domov pokračujem v pravidelnom cvičení. Zlepšilo sa mi uloženie stehenných kĺbov a už šliapem na motomede svoje prvé kilometre. Tešíme sa s rodičmi, že je krásne počasie.