Očami Soničky - blog

Snažím sa...

Ďakujem, že mi veríte a naďalej ma podporujete. Ako už iste viete, môj boj  je na dlhé obdobie a o to viac si vážim Vašu podporu . Každé jedno milé slovo, povzbudenie moju maminku nakopne a verte mi, snaží sa mi zo všetkých síl spolu s ockom robiť môj život krajším.

Dni nám plynú veľmi rýchlo, asi ako každému z nás. Veľa času nám aj naďalej zaberajú cvičenia, hygiena, príprava stravy a nasadzovanie korzetov a ortéz. Navyše sa nám od septembra pridala aj škola.

 ÁNO, už som „PRVÁČKA“ a mám svoju pani učiteľku Evku. Chodí  ku mne aj so svojou logopedickou bábkou, ktorej sme dali meno Aurelko (tak sa volá aj môj super kamoš, ktorý chodí ku mne aj so svojou sestričkou). Mám svoj šlabikár a učím sa čítať, počítať, ale sú tu aj ľahšie predmety ako  hudobná a výtvarná výchova. Moja žiacka knižka je naplnená jednotkami. Občas máme čo robiť, aby sme s mamkou všetko postíhali. Samozrejme poobede sa už aj ja chcem hrať. Často ku mne chodí babka a stále niečo nové vymýšľame. Veľmi radi hráme spoločenské hry, lúštime osemsmerovky, vytvárame zaujímave kreatívne veci, kresby a čítame knižky. A ešte viete čo milujem najviac zo všetkého? ... HUDBU A TANEC, DISCO  (Tárajko a Popletajka, Miro Jaroš, Spievankovo a pod.).  Často si robíme doma diskotéku, rozhýbeme rúčky, nôžky a hlasivky . Sem-tam si urobíme s kamošmi detskú disco párty. Sme nesmierne radi, že máme priateľov, ktorí nás neobchádzajú, ale naopak hľadajú príležitosť byť so mnou a dokážu môj deň urobiť krajším.

Niekedy však máme aj ťažšie dni, hlavne keď nás potrápi choroba. Liečba u nás trvá omhono dlhšie a aj sa ťažšie znáša ako u zdravých detí. Asi preto mi mamina dáva  vitamíny, aby môjmu telu nič nechýbalo.Viem, že vďaka Vám, ich môže  zabezpečiť, vždy keď je to potrebné. Návrat do formy mi trvá dlhšie, ale  ja  stále zabojujem a zvládnem to.

Život má byť aj o zážitkoch, a preto hlavne v lete chodím na výlety, detské koncerty, kúpaliská, do ZOO, na zmrzlinu či len takú prechádzku do parku. Dokonca sa nám podarilo navštíviť aj ocenárium a more. Morský vzduch je veľmi prospešný pre moje dýchanie, preto ma tam rodičia zobrali. To všetko je nesmierne dôležité pre môj mentálny vývoj. Aj keď sa niekam vybrať nie je jednoduché pre mojich rodičov, no nepozerajú na to. Ideme a hotovo!

Veľa toho by som bez Vašej podpory nemohla zažiť. Denné rehabilitácie, masáže, terapie, špeciálne pomôcky, vitamínové doplnky, hygienické potreby a polohovacie pomôcky sú pre mňa nevyhnutné, a preto ešte raz veľká „VĎAKA“ za Vaše dary a povzbudenia. Všetci spoločne mi robíte „ŽIVOT KRAJŠÍM.“

Každý z nás, zažil v minulom roku niečo, na čo by rád zabudol, ale aj niečo čo ho potešilo a povzbudilo. Aj ja som spolu s rodičmi takého starosti a radosti zažila a chcem sa s Vami o ne podeliť. Jedným z veľkých úspechov bolo, že mi vymenili umelú pľúcnu ventiláciu (UPV) za novšiu, aj keď sme to nemali v pláne, ale život to tak sám zariadil. Nebolo to vôbec jednoduché, pretože je to celé o vede a fyzike. Udialo sa to koncom augusta na ozdravnom pobyte v Dolnom Smokovci, kde vďaka viacerým odborníkom v súčinnosti s ARO Košice sa podarilo moje dýchanie úspešne nastaviť. Hlavnou výhodou novej UPV je, že mi viacej napomáha k spontánnemu dýchaniu, má iba jednu hadicu a batéria vydrží niekoľko násobne viac hodín ako na pôvodnom prístroji (max. 4 hodiny), čo mi umožňuje viacej mobility. Zároveň mi nastavili prístroj na podporu vykašliavania, ktorý mi asistuje pri vykašliavaní a tým mi pomáha znižovať riziko poškodenia dýchacích ciest a respiračných komplikácií. Takým negatívnym zážitkom, v minulom roku bolo, keď mi praskol PEG (trvalá sonda zavedená priamo do žalúdka) a musela som operačne postúpiť jeho výmenu. Strávila som nejaký ten čas v nemocnici, čo nebolo pre mňa a moju mamku príjemne, veď povedzme si, kto túži byť v nemocnici. Nový PEG ma samozrejme ako všetko nové aj svoje výhody a nevýhody. Výhodou je že strava sa podáva jednoduchšie, nakoľko je hadička hrubšia a striekačka sa našraubuje, ale nevýhodou je, že sa vstupný otvor ťažšie čistí. Pobyt v nemocnici ma trošku oslabil, a musela som potom opäť naberať na sile. Ale ako už viete, každodenná rehabilitácia, pohybové cvičenia, polohovanie a správna výživa sú pre mňa nevyhnutné. A aj vďaka Vašej pomoci môžem celý rok pravidelne (5x do týždňa) cvičiť s fyzioterapeutom v domácom prostredí a absolvovať ďalšie terapie. Všetko sa to pozitívne odráža na mojom mentálnom vývoji kde pekne napredujem. Dopomáhajú k tomu aj aktivity a hry, ktoré rozvíjajú moje myslenie a vzbudzujú vo mne túžbu po niečom novom. Tento rok 2023 máme v pláne dodržiavať nastavený režim a zaobstarávať pomôcky pre zlepšenie a skvalitnenie môjho života. ĎAKUJEM za Vaše dary, ktoré nám pomáhajú, aby sme reálne vedeli zvládať náklady.

Mám  už 5 rôčkov. Čas nám letí a mi žijeme svoj život v uzavretom kruhy rodiny a blízkych priateľov. Vzhľadom na situáciu sa nám minulý rok (2021) nepodarilo absolvovať rehabilitačný pobyt v niektorom zo zariadení, ale o to viac som makala doma. Cvičenie, terapie a masáže sú súčasťou nášho každodenného života. Samozrejme musíme to vyvážiť aj hraním. Teraz v zime je to o čosi ťažšie, rodičia majú čo robiť, aby sa nenudila. Mám veľmi rada svojich malých kamarátov a teším sa, keď sa prídu so mnou pohrať. Takéto dni sú pre mňa veselšie. Lepíme si nálepky, skladáme  kocky, prezeráme  knižky a hráme spoločenské hry (no občas aj na mobile :-)).

Viem veľmi pekne hlavičkou dať najavo čo „áno“ a čo „nie“. Viem očkami naznačiť aj kedy chcem papať alebo chcem mať svoj kľud. Pri cvičení sa snažím zapájať všetky svoje svaly –  fyzioterapeut a rodičia to nie len cítia ale aj vidia a nesmierne ma v tom podporujú. Pre niekoho banality, no pre mňa sú to  veľké pokroky. Naďalej robím všetko preto, aby som napredovala. Držte mi v tom aj naďalej prsty. ĎAKUJEME!

Pre väčšinu z Vás to bol dlhý rok, ktorý ste museli stráviť v domácom prostredí. Pre mňa s rodičmi to nebola žiadna zmena až na zrušené rehabilitácie. Keďže  zdravie je to najdôležitejšie, veľmi nám to neprekážalo. Na začiatku pandémie ste sa niektorí delili o svoje dojmy, ako zvládate spoločne strávený čas doma. Teraz Vám ja priblížim, ako vyzerá môj bežný deň.

Keď sa zobudím neviem sa dočkať, kedy ma už konečne mamka presunie k TV, aby som si pozrela svoju obľúbenú rozprávku Labková patrola. Ale musím si polhodinku počkať kým sa dostanem do obývačky. Veru ranná hygiena, odsávanie, prebaľovanie opäť raz odsávanie, prezliekanie a môžeme ísť. Presun je tiež na etapy. Najprv idem ja, a potom si musím počkať na stroj, ktorý mi pomáha dýchať a odsávačku. Hurááá už som v obývačke! Mamka zapína TV a pýta sa ma, čo chcem pozerať. Aaaale mami, to snáď nemyslíš vážne! Samozrejme, že labky. Pýtate sa ako mi mamka rozumie? Naučila som sa ovládať svoju hlavičku, dokážem už všetkým ukázať ÁNO – NIE. Je to úžasný pocit, prejaviť svoj názor. Konečne mi ľudia v okolí viac rozumejú. Labky sú zapnuté na nôžky idú ortézky, aby sa mi nestáčali nesprávnym smerom. Po raňajkách a pozeraní TV, by som sa chcela hrať, ako všetky deti, no mňa čaká masáž tváre, nôh a rúk. Po druhý krát hurááá, idem sa hrať. Ani sa nenazdám a už zvoní zvonček. Ajeeeje idem cvičiť :-) Sú dni kedy je to brnkačka, ale aj dni keď sa mi veľmi nechce. Cvičím 5 dní v týždni. Je to tvrdá drina, a pokroky sú síce malé. No pre mňa a mojich rodičov sú VEĽKÝM ZÁZRAKOM. Viete čo už dokážem? Hýbať s ramenami a spojiť nôžky k sebe a od seba. Pre niekoho úplne obyčajná vec, pre mňa veľká drina. Veď si to predstavte, predtým som ani len trošku nepohla nôžkami. Pokúšam sa aj sama dýchať, už sa menej bojím byť bez stroja, ale zatiaľ to ide pomaličky. A okrem toho, veď som dieťa chcem sa hlavne hrať! Cvičenie skončilo, ideme obedovať. Opäť sa učím jesť cez ústa a popritom sa ma snažia zaujať aj hračkami. Keď máme dobré počasie ideme vonku. Ak nie hráme sa, čítame si knižky, skáčeme na fit lopte, spievame si a pod.. Zvečernieva sa a ja idem na magnetickú podložku, a potom ma čaká môj obľúbený motomed. Rada si sledujem svoje nôžky ako bicyklujú. Mám na ňom najazdené už slušné kilometre 😊 Večer mám opäť svoju chvíľku s labkami a potom už idem spinkať. A keďže som už veľké dievčatko počas dňa už nespím.  Ale večer, až taká veľká nie som, lebo chcem zaspávať ešte s rodičmi. V piatok ráno ku mne prichádza terapeutka, mám rada jej prítomnosť, terapia je veľmi uvoľňujúca. Niektoré víkendy ešte absolvujem terapiu s názvom bioliečba

Len krátko...

Pred Vianocami som stihla absolvovať logopedický pobyt v Adeli. Pani Veronika, je skvelá logopédka. Rodičom ukázala, čo je potrebné robiť, aby sa mi prebudili mimické svaly, a zatvorila sa mi pusina. Cvičili sme aj komunikáciu. Po návrate z Adeli sme si urobili krásne Vianoce, ale veľmi neleňoším naďalej poctivo cvičím.