Veľká VĎAKA patrí Vám všetkým, ktorí pomáhate našej dcérke.
Radi by sme Vás informovali, čo všetko sme spoločnými silami už dokázali zabezpečiť pre Soničku. Verejná zbierka, aukcia „Čo dokáže mama“, grantový program „Bojovníci za zdravie“, CPF – Siemens, príspevok z ÚPSVaR, 2% a vlastné zdroje to všetko napomohlo k tomu, aby sme od roku 2018 zakúpili:
- Fyzioterapie a masáže (od 2018)
Dennodenne v domácom prostredí s dcérkou cvičíme ráno aj poobede. Cvičením predchádzame rôznym deformitám končatín, posilňujeme oslabené svaly a odľahčujeme preťažené oblasti tela. 5x do týždňa je prítomný aj fyzioterapeut, ktorý využíva pri v liečbe špeciálne manuálne postupy, techniky, metodiky s cieľom podporiť a obnoviť funkcie pohybového aparátu. Masáže sú nevyhnutné na podporu správneho toku lymfatického systému.
- Biostimul Biolampa
Širokospektrálna biolampa je účinná najmä pri terapii pohybového ústrojenstva, kožných ťažkostiach, hojení rán alebo aj pri bežnom nachladení, či chrípke a pod..
- Prístroj na podporu vykašliavania
Neinvazívny prístroj, ktorý našej dcérke asistuje pri vykašliavaní a súčasne znižuje riziko poškodenia dýchacích ciest a respiračných komplikácií.
- Pľúcny ventilátorov Trilogy Evo
Prenosný ventilátor s vyššou citlivosťou na podporu životných funkcií poskytuje našej dcérke neprerušovanú liečbu a monitorovanie. Soničke sa automaticky prispôsobuje. Z každým nádychom a výdychom jej pomáha k spontánnejšiemu dýchaniu. Zároveň prináša novú úroveň slobody a mobility, nakoľko tento pristoj je podporovaní vnútornými a odnímateľnými batériami s 11-hodinovou výdržou.
- Lehátko Manatee
Väčšie lehátko na uľahčenie sprchovania poskytuje Soničke správnu oporu a umožní nám mať voľné ruky a bezpečne sa o ňu postarať. Navyše systém popruhov zabezpečuje stabilitu, aby sa Sonička cítila bezpečnejšie, príjemnejšie a pohodlnejšie.
- Pobyt v Dolnom Smokovci
Národný ústav detskej tuberkulózy a respiračných chorôb - liečba ochorenia dýchacích ciest a pľúc.
- Doplnky na kočík R82 Stingray
Nakoľko nám dcérka rastie, tak tento rok sme dokúpili väčšiu hlavovú opierku, sedák, striešku a podušky pod ruky.
- Didaktické hry
Hry zamerané na produktívne aktivity tak, aby Soničke rozvíjali myslenie a prispievali k zvyšovaniu motivácie a záujmu o niečo nové.
- Prenosný kyslíkový koncentrátor
Pozitívne ovplyvňuje dýchací systém. Pomáha Soničke pri celkovej regenerácii organizmu na bunkovej úrovni, posilňuje imunitu a zlepšuje látkovú výmenu.
- Ozdravný pobyt
Tohto roku sme absolvovali ozdravný pobyt zameraný na inhaláciu a regeneráciu dýchacieho systému. Nácvik správneho dýchania a podpora imunity je pre Soničku nevyhnutná, aby organizmus naštartoval ozdravné procesy.
- Zdravotnícke a ortopedické pomôcky
- Polohovacia posteľ + antidekubitný matrac
Kvalitná posteľ a antidekubitný matrac je dôležitý, aby sme predchádzali dekubitom keďže dcérka je ležiaca.
- Logopea
Sonička v máji 2020 absolvovala logopedický pobyt v rehabilitačnom centre ADELI. Logopédia bola zameraná na podporu správnej funkcie oromotoriky, dýchania, otvárania a zatvárania úst.
- Polohovacia pomôcky
Polohovacie valce, kliny, mi pomáhajú k pasívnej zmene polohy, aby nedochádzalo k dekubitom, keďže som ležiaca.
- Rehabilitačné pobyty v ADELI MEDICAL CENTER ( 4 009,00 €)
Sonička v roku 2019 absolvovala dva krát pobyt v rehabilitačnom centre ADELI v Piešťanoch. Prvý pobyt bol zameraný na rehabilitáciu a druhý na logopédiu. Skúsení tím špecialistov v ADELI nám ukázal nové cvičenia stimulujúce ďalší jej rast a naučili nás ako správne cvičiť, aby sa zlepšila hybnosť a dýchanie. Logopédia bola zameraná na mimické svaly a komunikáciu, aby sme dcérke rozumeli nielen mi rodičia, ale aj ostatní v jej blízkosti.
- BIOliečba (NLS diagnostika)
Prístroj VECTOR je u nás málo známy, ale v zahraničí bežne využívaný. NLS diagnostika využíva najvyspelejšie poznatky kvantovej fyziky a systém pracuje na základe najvyspelejších dostupných informačných technológií. K snímaniu a terapii sa používajú senzory v tvare slúchadiel. Pri diagnostike prístroj načíta údaje cez epifýzu - bioinformáciu buniek organizmu a softvér následne odhaľuje skryté ochorenie. Terapiou dochádza k rýchlejšej obnove poškodených buniek.
- Motomed (2 990,00 €)
Motorom poháňaný liečebný pohybový prístroj určený na precvičovanie horných a dolných končatín. Soničke sa zlepšil krvný obeh a dýchanie. Prístroj taktiež zamedzuje stuhnutosti kĺbov a napomáha k správnemu fungovaniu tráviaceho systému.
- Denné centrum (130,00 €)
Túto izbu sme pre dcérku vytvorili, aby mala motivačné prostredie na cvičenie a hranie. Cvičenie na zemi a na kuchynskom stole bolo nepraktické, nepohodlné a nie vhodné, čo sa týka bezpečnosti. Vytvorili sme dcérke tzv. dennú izbu, kde nielen cvičí ale aj sa učí. Izbu sme vybavili lehátkom, ktoré je vhodne na cvičenie a na masáže. Aby Sonička pri cvičení nebola apatická snažíme sa podnecovať jej mentálny vývoj rôznymi didaktickými hrami.
- Čistička vzduchu
Sonička je náchylnejšia na choroby (zápaly priedušiek a pľúc). Po prekonanom zápale pľúc sme sa rozhodli pre kúpu. Čistička filtruje nie len prach, ale aj zachytáva nečistoty, baktérie a vírusy.
- Špeciálna autosedačka Recaro Monza (1 640,00 €)
Bežné autosedačky boli pre Soničku nevhodné a nepohodlné, keďže je odkázaná na oporu aj pri sedení. Uvedená autosedačka zaisťuje dcérke dostatočnú oporu pri bezpečnom sede, stabilizáciu a kontrolu správneho držania hlavy a stabilný sed v oblasti panvy, ako aj oporu v oblasti nôh. Má špeciálny otočný adaptér, ktorý nám umožňuje lepšiu manipuláciu s dcérkou.
- Špeciálny zdravotný kočík R82 Stingray (4 040,00 €)
Kočík pre deti so špeciálnymi potrebami umožňuje Soničke správne držanie tela, stabilitu sedenia bez nenakláňania sa na strany a tým sa zvýšil jej komfort. Má lepší sociálny kontakt s okolím, čo sa pozitívne odráža na jej mentálnom vývoji. Naša dcérka je veľmi vnímavá a jej krásne očká teraz môžu vnímať vonkajší svet, prírodu, ľudí, zvieratá.
- Pulzný oximeter (270,00 €)
Sonička, keďže je na UPV (umelá pľúcna ventilácia), musí byť oximetrom sledovaná nonstop. Prenosný oximeter nám uľahčil presuny s dcérkou.
- Kúpacie lehátko Manatee (330,00 €)
Hygiena je každodenná záležitosť a naša dcérka nám rastie a priberá. Bolo ju dosť ťažké vo vani či sprche udržať. Užíva si vodu ako väčšina detí. Lehátko nám dopomohlo, aby sa Sonička cítila bezpečnejšie, príjemnejšie a pohodlnejšie. Dcérke poskytuje správnu oporu a nám umožňuje mať voľné ruky a bezpečne sa o ňu postarať. Lehátko navyše umožňuje rozsiahlu škálu polohovania a systém popruhov zabezpečuje bezpečnosť a stabilitu.
- Kašliaci asistent
Prístroj napomáha odstraňovať hlieny z dýchacích ciest. Nahrádza kašeľ. Je dôležitý, aby sa predchádzalo komplikáciám spôsobeným stagnáciou sekrétu v dýchacích cestách. Od januára 2018 je prístroj plne hradený z verejného zdravotného poistenia. Z dôvodu, že Sonička nemá diagnózu, jej bol zamietnutý, ale dočastne jej bol zapožičaný.
- Enterálna pumpa
Dcérke podávame výživu cez PEG striekačkou alebo použitím enterálnej pumpy. Cez enterálnu pumpu je podanie stravy jednoduchšie a bezpečnejšie. Pumpa je schválená ZP.
- Ritmscenar home (570,00 €)
Prístroj, ktorým sa nastavuje telu ozdravovací proces. Pracuje na povrchu pokožky, kedy sa začne telo liečiť samo. Skenar spracováva len impulzy, ktoré vyšle mozog. Sonička po tejto terapii, robí maličké pokroky (viacej pohne rúčkami).
- Polohovacie sedacie zariadenie x:panda (3 897,00 €)
Dynamická polohovacia sedačka poskytuje oporu jej telu a koriguje polohu panvy, čím predchádzajú vzniku deformít. Sonička v nej pohodlne sedí a lepšie sa sústredí na dianie okolo seba. Využívame ju hlavne pri jedení. Skúšame opäť lyžičku. Zakaždým keď ju tam posadíme, vie že ide papať a aj keď 99% stravy zatiaľ ide cez PEG, to 1% ochutnáva pusou, objavuje nové chute.
- Terapeutické ladičky
- ladička DNA 528 HZ (30,00 €)
- Sacred Solfegiio: sada 3 ladičiek